Breath in my sea

20060809W3 1240 20060809W3 2310 Key 2年前的七夕情人節，和年一起上了九份，2年後的七夕，我們又再度的規劃上了九份，其實說穿了，是我想去的，上次去了那次，對九份還蠻喜歡的，遇到七夕只是純屬巧合罷了。我們先計畫著要何時上去最好，要住哪裡，上次去過太匆忙了，所以連民宿都沒住到，準備了幾天，但還是忘了印火車時刻表，好在沒它也還好。 時間定了，還想著多的行李該如何…(因為某些因素，所以我們有一堆的行李)，把時間一一想好(終於懂了年說我的意思了，他說:我好像都把每件事掌握的好好的，其實是因為我怕未知，所以都會先想吧！我自己覺得拉…)，又開始找民宿，這時候就發現ppt的好用了，看了ppt看所說各個有關九份的民宿，選了一間看起來還不錯的民宿，和幾間的預備，怕心中想要的那間沒房間了，接下來打電話去訂房間的工作就是年的拉，當然要分擔一些工作給他呀！要不然都是我，很lucky的訂到了我想要的那一家。 星期一到阿姨家放了多的行李，因為時間還多，所以又先到了士林去辦了亞太，因為某些因素，所以舊門號無法續約，只能辦新的了，之後我和年便搭火車往瑞芳去，因為去過一次，所以這次摸路也順多了，順利的到達九份，首要工作-找民宿在哪，民宿是沒有太難找，但也找了一段時間，因為它座落在基山路的尾巴，之後還要往內走一點，房間中有一大片的窗，但基本上功用不大，在門外也是窗外有幾張木桌椅，那裡是看海的好地方，當天晚上我和年便買了一瓶酒和一些吃的坐在那兒享用。 一張的雙人床，一大片的褟褟米，可以讓人滾來滾去的，房間中獨立衛浴，缺點是熱水是會忽冷忽熱的，很可能會被燙傷，但浴室裡有放一個小盆子可以用，房裡還有一個小冰箱、熱水瓶、除濕機，除濕機的水還滿了，我和年弄了好久才將裡面的水給倒掉，櫃子裡還有一堆的棉被跟兩個和室椅，可以攤在褟褟米上看電視，感覺是可以住很多人也沒關係的，因為不僅僅是一堆的棉被，連紙杯、牙刷、毛巾也都給了4人份，櫥櫃裡還有一台暖被機，還蠻貼心的設計，但現在是夏天啦！ 我和年休息了一下才出門去逛老街，可能是有點晚了，老街不少店家都在收東西了，有些也都關門了，但好吃的都還在，吃了古早圓，跑向九份國小的想要去吃那家的芋圓，但鑽錯小巷了，反而鑽到廟那邊去了，雖然害怕處在陌生地帶，但有年在覺得踏實多了，鑽來鑽去的，果然鑽到我們想要的路，跑往九份國小去，點了兩碗的芋圓津津有味的坐在國小前的階梯上吃著。 吃了芋圓，我們兩個都覺得有點撐，所以跑往7-11買了一些下酒菜，其實也只是一瓶500ml的海尼根而已，還買了兩碗的泡麵，怕晚一點肚子餓了。回到房裡，看了危險心靈，然後拿著我們的零嘴到外頭的木桌椅聊天，也偷偷觀察其他情侶，因為樓上是個看海的好地方，樓下也是個看海的好地方，所以晚上還是會有情侶逗留著，後來洗了澡泡麵也沒吃，就睡了。 隔天起床，泡麵成了早餐，退了房還去吃了紅蹧肉圓，也買了一個芋頭敲邊走邊吃，因為下午還有要事，就回台北了，其實還有時間上金瓜石的說，阿…不管，下次要上去玩。

20060805 W6 14:29 20060809 W3 20:38 Key 20060730門診 唾液閃爍攝影的結果是正常的，所以該慶幸自己還無法構成乾燥症，不過全身還是覺得乾了些，ex:眼、口、皮膚。 血小板有12萬多，維持的還算穩定，QD 1#的methyprednisolone的作用，雖然醫師說不會造成任何的side effect，但還是打從心裡的”不想吃”，一方面是吃厭了，所以也跟著出現了”忘了吃”的情況，另一方面是對類固醇的討厭。 該檢查的也幾乎都檢查了，一切也都還穩定之中，陳醫師拿了一本S.L.E.的手冊給我，為我解說著自己身體的狀況，一一的勾選著自己和S.L.E相符的各項症狀，3/11，雖說現在不是，但離可以確定診斷的4/11，也只差一樣了，也就是說，如果哪天又多了哪個症狀出來，便是確立診斷為紅斑性狼瘡，其實也不知道是該哭還是該笑，反正就讓這一切順其自然的發展下去吧！ 既然一切都如此的穩定，就大可不必每個月都報到拉，拿了兩個月的慢興處方簽，陳醫師說只要定期的回診檢驗血液中的血小板、C3和C4還有尿液的蛋白質含量跟Anti-dsDNA即可。 附帶一提：要請醫師多拿藥時，被護理人員問了重大傷病卡的問題，說實話，我也不知道該辦好還是不該辦好，反正就先這樣吧！

20070727 W4 2345 Breath in my sea終於又漸漸的回到從前一樣的有新文章的增加，雖然看的人並沒有從前的那麼多，但我還是會努力的寫下我的生活、心情和近況，一個新的開始，就跟3年前剛開台一樣，這裡又回到跟我的私人大海一樣，一個可以讓我躲起來稿自閉的地方，從文字中舒發自己。 身體日誌也是青魚身體的現況，生病至今6年多，感覺自己的身體像個謎語或密碼一般，在這6年多來試著和每個曾經或是現在的主治在解著這個密碼，所以現在青魚選擇了這一字一語的寫下這一切，不管這密碼最後的答案是如何？！即使最後蝴蝶飛揚了，青魚還是會勇敢的接受它。 和看台的大家，不管你是我的家人、朋友或是只是個路人，希望知道這一切的人，能幫我替我的爸媽保密，對他們來說，再讓他們多煩惱這些也只是多餘的，身體必竟是我自己的，而我也該對自己負責。

20060723 W7 1458 20060725 W2 2219 key 門診時間：20060707 乾眼症是確定的了，也有了口乾的情形，陳醫師安排了我做「唾液閃爍攝影」的檢查，也檢驗了好幾個月未check的Urine & Blood，排了檢查時間，即使是颱風天，但還是如期的買了包酸梅去報到。 報到後，先是IV的打了一劑顯影劑，很痛，找不到平常抽血的血管，只好拿手背的來當替兵，但還是黑了一塊”黑青”，之後檢查師冷冷的請我躺上檢查台，並強調要我把頭擺正，偏偏我就是習慣了偏頭，所以她很不屑的拿了擦手紙把我的頭”擺正”，這讓我感覺很差，即使台子不是冰冷的，但還是覺得冷到了。 就位了，正上方一塊白色且做了記號的板子迎面壓下，離鼻尖應該剩不到5公分吧！就這麼被壓著，剛開始覺得還好，但看著看著，頭又不能偏，讓我感到很不自在，索性閉上眼，但又深怕自己睡著了，到時就尷尬了，約過了半小時，才又聽到檢查師請我轉頭向右，過了10分鐘後，又向左10分鐘，三個向度過後，檢查才完成一半。 中場休息10分鐘，這時買的酸梅要上場了，檢查師請我吃2.3顆的酸梅後，把籽吐掉，但我本來買的就是無籽的，所以根本就沒有這問題，然後又躺上檢查台，正面、右側、左側又各來個10分鐘，檢查終於結束，雖然都是躺著，但做完還真是頗累的呢！

20060716 W7 2308 因為APTT的過度延長，陳醫師懷疑我有Anti-Phospholipid Ab syndrome(抗磷脂質抗體症狀群)，所以對於此項又更進一步的檢查，這是一種易使體內產生血栓的抗體，容易使血管栓塞而中風或是造成女性中的流產，很多女生會不孕易流產都是因為它，聽起來是也是個頗恐怖的疾病，但事實上光是查了文獻，我對它的感覺還是又熟悉又遙遠的。 檢驗的結果是陳醫師的懷疑並沒有錯，有關APL的檢查中3項我就有2項是異常的了，其實，說它是熟悉不陌生的原因是，在3年前中榮陳醫師開的診斷書裡就有出現它的名，只是…我比較覺得為什麼我會出現此診斷，它跟修格連一樣出現的讓我覺得莫名其妙，大概是因為沒有人跟我解釋過它或它們，直到馬偕的陳醫師。 此外，在這幾個月，也感覺自己的眼睛會有癢和乾的情形，早上起床也常發現口腔整個是乾的，當我告訴陳醫師時，他讓我轉診眼科檢查是否為乾眼症，如果是的話，再進一步的診斷唾液，而診斷確立。 診斷 ITP(特發性血小板減少性紫斑症) Sjogren(乾燥症) 雷諾氏症候群 Anti-Phospholipid Ab syndrome(抗磷脂質抗體症狀群) 乾眼症 說明： 確定體內有Anti-Phospholipid抗體，現無症狀發生，暫hold Aspirin，若發現身體有腫脹或是喘的情形→速就醫。 用藥： methyprednisolone 1# QD Palquenil 1# QD carbomer 1TU QID Iwell 1# QD

20060713 W4 21:24 20060428門診 大學的最後一個學期，明顯的感覺到身體的不對勁，血小板也一度降到了6萬9，被中榮的蔡醫師逼著吃藥，因為我掛不到原來陳醫師的門診，所以覺得寫過不少文章的蔡醫師應該也還不錯吧！所以便掛了他的門診，第一次看他的門診，但也讓我對他頗有反感，至少不該向病人保證的這一點，學期快結束前的行政實習，和小博長談之後，決定聽小博和阿甘的話，也請阿甘的姑幫了忙，然後去馬偕看醫師，陳醫師還蠻好的，即使一開始並不知道是有關係的，但他還是詳細的講解每一樣東西，也仔細的檢查著。 第一次的檢查對我來說算是最初步的，檢驗：血小板129K〈正：150K~400K〉這是吃了類固醇下擁有的好結果，C3正常值偏低、C4異常〈免疫中的補體〉，PT正常、APTT60多秒〈正：23.3~39.3〉，狼瘡因子〈+〉，抗核抗體80X〈正<=1:80〉，U/A正常，CXR正常。 診斷 ITP(特發性血小板減少性紫斑症) Sjogren(乾燥症) 雷諾氏症候群 疑似Anti-Phospholipid Ab syndrome(抗磷脂質抗體症狀群) 說明：暫時排除為S.L.E.，但還是有可能在幾年後發生，續follow up，APTT上升會造成假性的血小板減少，so懷疑為Anti-PhospholipidAb syndrome，更進一步的檢驗Anti-Phospholipid Ab syndrome， 雖未出現過血管栓塞的情形，但易有中風的危險，if確立診斷，則處方Aspirin 1# QD以預防中風。 用藥：methyprednisolone 1# QD Palquenil 1# QD Ps.現plet 129k 因QD 1# 便可將血小板維持10多萬算ok，so 續用，但prednisolone改methyprednisolone。(兩種有啥不同我也不清楚)，奎寧並無法有效控制Anti-Phospholipid Ab syndrome，但可緩解酸痛及一些不適，so保留此藥，續用。

20060704 W2 19:59 翁叔叔，在我懂事以來的印象他和秀美阿姨兩人就住在我家隔壁，他們家沒有小孩，有的是狗兒子，最多曾經多到了4隻，也因為沒有小孩，所以總是對於我家三個小孩疼愛有加，特別是我哥，更是當成自己的小孩一般，而我家三隻也是三不五時的往他家跑，阿姨三不五時會買衣服給我哥，帶著我家三隻去吃好料的。 後來，小學時，因為房東的關係，所以阿姨他們搬了家，但還是離我家不遠，我們還是三不五時會騎著腳踏車搭‧褡‧的往他們家跑，過沒幾年，因為政府要擴寬道路，所以我原來的舊家房東也要收回修建，為了收取更高的租金，爸媽為了想要一個安穩的家，不想再向人租房子，所以買下了現在的房子，離原來的舊家不到5分鐘的車程，離阿姨家也不需5分鐘。 就在今年的年初，過年前，叔告訴了大家，他的胃鏡發現了一顆腫瘤，切片為良性，但他還是決定要去切除，大家都祝福他好運；但在開了刀過後，才發現根本不是這回事，腫瘤非但不是良性，且已經轉移到腹部淋巴，胰臟有一顆大結石，所以開刀過後，胃切除5分之4，胰全切除，而叔叔也整個人瘦了一圈，本來的大肚子原來都是假的，阿姨在知道病情後雖然難過了好一陣子，但還是撐著照顧著叔。 不想承認病情的叔叔，還是開心的告訴大家，他的癌細胞已經切除，現在只要打化療針就好，且是最新的藥喔！不會有掉頭髮或嘔吐的副作用，叔叔信心滿滿的跟我說著，還說著自己在喝的東西，一種高蛋白的物質一包就200元了，還有做氣功，又因為醫生交代不能亂吃東西，所以不敢吃中藥，每次去到他家或是醫院探望他時，總是訴說著現在是第幾次的化療，剩幾次就結束了，氣功幫了他很多之類的，而我，大多只是當個聽眾。 最後第二次看見叔叔人時，是在他家，整個人很前幾次一樣都癱在沙發椅上，因為髖骨也被癌細胞浸潤的關係，叔在前一、兩個月前早已無法自己站立，連久坐都不行，大家有一搭沒一搭的談著話，談話中，也發現到叔的CGS(神精意識狀態)早已改變，阿姨懷疑是抗癌藥的副作用，叮嚀著阿姨要帶叔回診，但叔口中卻說著，我沒病為什麼要看醫師，為什麼要住院？妳們不用擔心的字眼，就在我離開到門口才發著車要回家，同時也聽到了裡頭的叔叔問著阿蓮阿姨，剛那個是誰？阿蓮阿姨回著，那是誰誰誰的女兒珈珈阿，你不認識了嗎？在聽到這番話後，眼淚也當場飆了下來… 叔5/26 17:10走了，享年52歲，基因的遺傳使得他們家的人都死於癌症，父親和四個兄弟都沒逃過癌症的摧殘，現僅剩一位大哥，曾患初期大腸癌，好在早期發現，當大家在最後幾刻告訴了老媽媽，她也只能老淚縱橫，阿姨在叔死前的喃喃自語中，意外的發現叔從前的同居人，在一起了4年，炮友兼戰友的一同去賭博，扶養著她的兩個小孩，之後因叔沒錢了而分手，叔也因好賭欠下了一筆可觀的債務，阿姨唯一能做的只有變賣老一輩留給叔的土地還債。 叔生前對姨本來就不怎麼樣，但20多年的夫妻換來了病中姨的無微不至的照顧，而姨在一群的好朋下，雖然叔走了，留下了難過和無奈的生氣，但姨也開朗的的要為自己的新生活打拼，姨~加油！！

20060703 W1 20:52 之前掙扎了很久，該不該去被說是學店的淡江修教師第二專長，本來是心裡有數的覺得非修不可，但在某一天的晚上突發奇想的發現，這畢竟不是一筆小數目，而我，修它的意義到底在哪裡呢？和宜蓉、家菱、年、伶姿，還有一些人討論了一番，還是得不到我想的答案，雖然大部分的人都覺得這是該修的東西，但卻沒有一個人可以說出修它的優點真正的說服我去修，其實是自己想要個理由說服自己去上課，否則上起來也很沒動力吧！ 最後，我還跑到奇摩的知識網上po文提問，不過好在得到了一個還不錯的回答，所以抱著膽戰心驚的心，和老爸老媽說了這件事，而他們的回答則是讓我自己決定，如果想修就修吧！所以趕在最後一天順利的報了名，而在這之前，我還不敢跟媽提說要拿錢的事，結果還是媽先向兒玉借了錢，之後再開了張支票給她。 前天是第一天上課，很慶幸自己雖久未接觸數學，但確也還聽得懂上課所說的東西，但又不禁的納悶起是因為國樑幫我們底子打的好還是淡大的老師比較會教?!不過想了這個也沒什麼意義了，昨天統計學的老師，很隨性的把同學一個個的叫起來自我介紹，雖然從小到大都覺得這是個沒啥米意義的動作，況且打從第一天的上課我就只想做個默默無名的學生，但這無聊的動作還是做了，也驚訝的發現，居然有一大票彰師大特教系的學生，阿…歐麥嘎…他們已經贏了我們一大塊了，幹麻還來修第二專長呀?!!無非是為了搶飯碗來的，壓力頓時重了起來，我只是想要一份安穩的工作呀！希望老天爺保祐！ http://tw.knowledge.yahoo.com/question/?qid=1206052712706

20060629 W4 23:22 我在我們寢，算是個獨行俠，他們話題我往往懶得插上一句，我有自己的朋友群，但也相對的成了寢室中的隱形人，他們會不顧一切的吵鬧，即使我早已上床報到了，這也是我不喜歡我們寢的原因之一；而隔壁寢的同學跟我們寢的都是好朋友，但在我眼中，他們都是驕傲和自大又沒禮貌的，當然不是全部拉，可惡的是要找人也不會敲個門，如果寢室中還有他人那就算了，可是咧?!偏偏只有我一個人時，這是會被嚇到的，很想告訴他們我的不滿，但說真的，想到都在一起住了3年了，在住也只剩這個月拉，所以有會忍了下來，難怪年會說我肚量很大。

20050927 2227 W2上星期該真是玩翻了，烏來之旅成功~~，雖然沒有住在那邊，但還是有泡到溫泉哦！上星期五一下班，就趕著回學校，其實每次下班都是啦！原以為年已經在台北等我了或是在快到台北的路上，沒想到他居然還在台中，而且是還要先回家一趟在上台北，真是有點生氣，害我還滿心期待的，等..等..等…..，在零晨快一點時，也是我的日聚看著正起勁時，因為是最後一集了，他來電說他們在大門口了，所以東西收收便下樓等他們，因為還有年的同學朱德〈我總覺得該是pig的ㄓㄨ〉。外面下著傾盆大雨，根本是在倒水嘛！超大的，而且我又沒有傘，可憐的傘被掉在去實習的半路上了，剛從喵那ㄠ來的新傘，上車後，發現還有一個女生坐在前座，原以為是朱德的女朋友說，不過居然不是，其實，如果我是她，我就不會跟著一起上台北了(她不是重點)。上了車，一路開到台北，都是下著大雨，不過朱德的開車方式並沒有安全一些，虧他還趕飆呢！至少現在人是好的，找了一家年學長推薦的飯店，不過因為太晚了，便宜的房間都沒有了，勉強的住了有點貴的一家，但感覺還ok啦！星期六一早本要去101逛逛的，但大概因前一晚大家都晚睡且都很累了，都睡到10點半，連飯店附的早餐都沒吃到，所以我們只好直接到蘆竹去把正在開的那量新車交給車主，交了車，車主請我們去吃了鐵板燒，ㄟ逗…這是我第一次吃鐵板燒，不過也沒特別的感覺啦！之後咧！又到三重讓年在開冰店的同學請吃黑糖挫冰，很好吃喔！吃飽了飯，甜點也吃了，該辦正事了，一群人去了三總看年的一個學長，因為不小心的出了車禍，差點連命都沒了，頭蓋骨少了一塊現在他的肚子裡，不過已經左半身癱瘓，且智力等都受到了影響，命是揀到了，不過大好的青春其實頗令人惋惜的。20050928 2108 W3探病過後呢？因為年和同學還有他的學長們好不容易聚在一起，所以大家決定上貓空喝茶，剛好年的學長他們在政大念書，所以租了一間公寓，在去貓空之前就先去了他們家，感覺還ok，但客廳有些小就是了，大夥在他們家坐了有一會兒，然後三台車耗當的上了貓空，學長帶大家到一家夜景頗讚的店，吃飯、聊天、看夜景，之後時間也都不早了，他們送我們到捷運站後便各自散了，朱德和那女生也該回台中了。我和年一樣到西門的老地方，隔天一早便上烏來，逛逛老街，坐著台車上山看瀑布，烏來的瀑布頗大的，下山時決定用走的慢慢逛下來，在下山的路上看見了一間感覺還不錯的店，且價錢也還蠻合宜的，雖然兩人都沒吃午餐，但還是決定進去泡，泡完了再下山吃東西。我們選的那間是山谷清流，兩人的湯屋，窗戶可以大大的打開喔！因為外面就是溪谷，對面就是山，所以沒有人會偷看的，空間也蠻大的，我和年就這樣泡了一個多小時，也聊了很多的事情。回程的公車上，我們都累到睡了，不過好在沒有坐過頭，下了公車又在碧潭逛了一下，看到幾個在那游泳的人，還有人在那玩跳水，真敢。也買了一條紫水晶，是我找很久的喔！終於找到喜歡的了。烏來遊~~成功!!