Breath in my sea

20060917 W7 1728 還是一整個悶，連雨綿綿的天氣，明天就又開學了，大五的第一天，雖說這是自己想走的路，早就該認了，但真正的遇上了，還是一整個的”変扭”，還是根本就不該選擇和同系或學妹一起住呢？哈，想太多，其實是在學校宿舍住久了，想搬出去一個人住。 為了夢想而努力著，而夢想因此而近了一些了嗎？嗯…好像有吧！僅僅是好像，夢想還是依舊如此的遙遠，好想快點有一番作為，但可惜的是，我還是一事無成中，還只是個伸手向家裡拿錢的大小孩，是大了，大到可以自己掙錢了，但確還像個小孩還再跟家裡伸手拿錢。 踏實點走好每一天的路吧！

20060913 W3 2151 今天的第三篇文，都是因為之前在考試，有些小忙，也沒啥力氣寫的原故，這週都忙打工，圖書館還有老師的，很久沒這麼瘋狂的打工賺錢了，感覺很充實，是因為會有錢入帳的原因嗎？哈！ 淡江的數學課暫告一段落，上星期日去考了最後一科線性代數學，老師出得有些難，我連一題矩陣都算不出來，寫到我都快哭了，心想著下星期六準來補考了拉，死學長都只把考卷傳給學姐看，還有老師幹麻坐後頭監考呀?!考完後，老師又公怖了代數學的期末成績，結果又衰到不行的34分，加上期中的65分也才99分，老師說要100分才給過，結果因這一分之差，加上被線代考卷所培養出的情緒，讓我忍不住哭了，我不是真的想哭，但眼淚就是止不住咩！謝謝哲芬的肩膀，謝謝素錦衝回學校幫我拿了代數課本跟筆記，還有謝謝素錦的司機。 線代是早上11點左右就考完了，老師說下午4點補考代數，哲芬很快的幫我借了筆記和課本，還有好心人士在講台幫我們解著期中和期末的考題，原本心情一直很down的我，一直忍不住淚水，年還因此被我小罵了一下sorry，因為我想要他逗我笑，但還有沒辦法，後來一個老師跟我說「我們一起加油吧！」才覺得補考沒那麼糟，真得收起了眼淚，研究考題看筆記。 後來補考時，有些英文我跟本就看不懂，但我還是盡了力寫下我會的，老師也開恩讓我們可以看筆記，而最後收了卷，大家還是都很害怕沒過，老師不知為何開始看起了考卷，而他只是前翻後後了看了一眼，點頭，過了，在看到自己的考卷時還真會讓人昏厥，而其實老師也沒說真想當人，因為大家都過了，頓時真是鬆口氣。 但還有線代壓，要等老師公告了，不過…我過了耶！不用補考，好裡加在！ 不討喜的淡江課，咱們下學期再見吧！

20060913 W3 2005 不知不覺已經要準備開學了，暑假雖長，但還是在匆匆之下過了。 8/29門診 下腹連悶痛了兩天，原本只是要回去拿藥的，卻又掛了號，陳醫師無法斷定是何原因的悶痛，所以還是只是幫我開了藥，人工淚液換 Duratears oph 然後多照了一張腹部X-ray，掛了GI科門診，因為不知是GI還是婦科所造成的， 但因為是當天掛的號，所以序號超後面，等超久，雖然當天的門診護士說要幫我往前移，但我還是足足等到80多號才輪到我。 悲慘的命運是醫師看了X-ray只是判斷為腸阻塞，但對我的體質來說，吃類固醇造成腸阻塞也不是第一次了，但也不是短期所造成了，雖說我覺得不是，但GI的醫生還是只開了一些GI藥和止痛給我，希望我先吃看看。 Acetaminophen Q12H 1# Dimethicone Q12H 1# Sennoside HS 1# ………………..Q12H 1#

20060913 W3 2022 連吃了兩天GI科的藥，因為有瀉藥，所以排了不少的宿便到體外，真舒暢呀！但是我的下腹部還是悶悶的，該不會真是婦科的原因吧！雖然看一次醫生很貴，但似乎不去看又不行。 9 /12阿甘幫我掛了一個女醫生的門診，那天剛好年人在台北，所以讓他陪了我過去，問診時，醫生對我的描述都不知所以然，無法判斷為何原因會痛，所以當下就說了要”內診”嚇了我一下，下身不著衣物，蓋著一條治療斤，躺在婦科治療台上，內行人就知道是什麼了，然後鴨嘴鉗，之後是醫生萬能的手，第一次的感覺是特別的，不過結論是，無法診斷為何會悶痛，真是”很好”，不是婦科也不是GI，那是啥米東東壓?! 昨天，又掛回了GI科，醫生說是因為腸子蠕動的關係使得腹部悶痛，怪哉，是或不是我只要不痛就好了，但卻花了不少錢，醫藥費好貴呀！又因我的腸胃太敏感了，吃了Sennoside HS 1# 會在隔天狂拉，所以改了一顆藥 Stazyme Q12H 1# 他說下下星期再看最後一次，but我應該會視肚子狀態再決定回不回去吧！不痛就不想鳥它了。

20060812 W6 1703 20060822 W2 2232 Key 好無聊，不知道要幹麻，素錦說，可以睡覺，睡覺才是王道，哈！看著大家買回來吃的晚餐，好豐盛，總覺得自己只是很單純的填飽肚子罷了，單純的想吃這個那個的，很久沒有想過什麼是健康的飲食？什麼是均衡的了，很消極的想著，反正身體早就病了，其他好像也無所謂，單單的只想要瘦一些，便宜一些的食物。 窮很久了，重回打工的世界，錢，好像真的變難賺了，物價上揚，家中的經濟也拮据了，媽媽表現出希望我們都去打工，雖未明說，但多少也感覺到了，妙還說，她的學費要用助貸，從前只有哥用了助貸，家裡是不是真的如此窮了，很糟的是，I don’t know，想要快一點有一份穩定的薪水，但又隱隱之中想唸研究所，而這慾望似乎還不算小，開始對於所謂的唸書產生了一些的興趣，不過這一切的想法與實踐，都至少要一年後才能力行，心很無力，對於錢這檔事，難道去乞討會好一些嗎？哈，那應該也沒人肯捐助我吧！

20060809W3 1240 20060809W3 2310 Key 2年前的七夕情人節，和年一起上了九份，2年後的七夕，我們又再度的規劃上了九份，其實說穿了，是我想去的，上次去了那次，對九份還蠻喜歡的，遇到七夕只是純屬巧合罷了。我們先計畫著要何時上去最好，要住哪裡，上次去過太匆忙了，所以連民宿都沒住到，準備了幾天，但還是忘了印火車時刻表，好在沒它也還好。 時間定了，還想著多的行李該如何…(因為某些因素，所以我們有一堆的行李)，把時間一一想好(終於懂了年說我的意思了，他說:我好像都把每件事掌握的好好的，其實是因為我怕未知，所以都會先想吧！我自己覺得拉…)，又開始找民宿，這時候就發現ppt的好用了，看了ppt看所說各個有關九份的民宿，選了一間看起來還不錯的民宿，和幾間的預備，怕心中想要的那間沒房間了，接下來打電話去訂房間的工作就是年的拉，當然要分擔一些工作給他呀！要不然都是我，很lucky的訂到了我想要的那一家。 星期一到阿姨家放了多的行李，因為時間還多，所以又先到了士林去辦了亞太，因為某些因素，所以舊門號無法續約，只能辦新的了，之後我和年便搭火車往瑞芳去，因為去過一次，所以這次摸路也順多了，順利的到達九份，首要工作-找民宿在哪，民宿是沒有太難找，但也找了一段時間，因為它座落在基山路的尾巴，之後還要往內走一點，房間中有一大片的窗，但基本上功用不大，在門外也是窗外有幾張木桌椅，那裡是看海的好地方，當天晚上我和年便買了一瓶酒和一些吃的坐在那兒享用。 一張的雙人床，一大片的褟褟米，可以讓人滾來滾去的，房間中獨立衛浴，缺點是熱水是會忽冷忽熱的，很可能會被燙傷，但浴室裡有放一個小盆子可以用，房裡還有一個小冰箱、熱水瓶、除濕機，除濕機的水還滿了，我和年弄了好久才將裡面的水給倒掉，櫃子裡還有一堆的棉被跟兩個和室椅，可以攤在褟褟米上看電視，感覺是可以住很多人也沒關係的，因為不僅僅是一堆的棉被，連紙杯、牙刷、毛巾也都給了4人份，櫥櫃裡還有一台暖被機，還蠻貼心的設計，但現在是夏天啦！ 我和年休息了一下才出門去逛老街，可能是有點晚了，老街不少店家都在收東西了，有些也都關門了，但好吃的都還在，吃了古早圓，跑向九份國小的想要去吃那家的芋圓，但鑽錯小巷了，反而鑽到廟那邊去了，雖然害怕處在陌生地帶，但有年在覺得踏實多了，鑽來鑽去的，果然鑽到我們想要的路，跑往九份國小去，點了兩碗的芋圓津津有味的坐在國小前的階梯上吃著。 吃了芋圓，我們兩個都覺得有點撐，所以跑往7-11買了一些下酒菜，其實也只是一瓶500ml的海尼根而已，還買了兩碗的泡麵，怕晚一點肚子餓了。回到房裡，看了危險心靈，然後拿著我們的零嘴到外頭的木桌椅聊天，也偷偷觀察其他情侶，因為樓上是個看海的好地方，樓下也是個看海的好地方，所以晚上還是會有情侶逗留著，後來洗了澡泡麵也沒吃，就睡了。 隔天起床，泡麵成了早餐，退了房還去吃了紅蹧肉圓，也買了一個芋頭敲邊走邊吃，因為下午還有要事，就回台北了，其實還有時間上金瓜石的說，阿…不管，下次要上去玩。

20060805 W6 14:29 20060809 W3 20:38 Key 20060730門診 唾液閃爍攝影的結果是正常的，所以該慶幸自己還無法構成乾燥症，不過全身還是覺得乾了些，ex:眼、口、皮膚。 血小板有12萬多，維持的還算穩定，QD 1#的methyprednisolone的作用，雖然醫師說不會造成任何的side effect，但還是打從心裡的”不想吃”，一方面是吃厭了，所以也跟著出現了”忘了吃”的情況，另一方面是對類固醇的討厭。 該檢查的也幾乎都檢查了，一切也都還穩定之中，陳醫師拿了一本S.L.E.的手冊給我，為我解說著自己身體的狀況，一一的勾選著自己和S.L.E相符的各項症狀，3/11，雖說現在不是，但離可以確定診斷的4/11，也只差一樣了，也就是說，如果哪天又多了哪個症狀出來，便是確立診斷為紅斑性狼瘡，其實也不知道是該哭還是該笑，反正就讓這一切順其自然的發展下去吧！ 既然一切都如此的穩定，就大可不必每個月都報到拉，拿了兩個月的慢興處方簽，陳醫師說只要定期的回診檢驗血液中的血小板、C3和C4還有尿液的蛋白質含量跟Anti-dsDNA即可。 附帶一提：要請醫師多拿藥時，被護理人員問了重大傷病卡的問題，說實話，我也不知道該辦好還是不該辦好，反正就先這樣吧！

20070727 W4 2345 Breath in my sea終於又漸漸的回到從前一樣的有新文章的增加，雖然看的人並沒有從前的那麼多，但我還是會努力的寫下我的生活、心情和近況，一個新的開始，就跟3年前剛開台一樣，這裡又回到跟我的私人大海一樣，一個可以讓我躲起來稿自閉的地方，從文字中舒發自己。 身體日誌也是青魚身體的現況，生病至今6年多，感覺自己的身體像個謎語或密碼一般，在這6年多來試著和每個曾經或是現在的主治在解著這個密碼，所以現在青魚選擇了這一字一語的寫下這一切，不管這密碼最後的答案是如何？！即使最後蝴蝶飛揚了，青魚還是會勇敢的接受它。 和看台的大家，不管你是我的家人、朋友或是只是個路人，希望知道這一切的人，能幫我替我的爸媽保密，對他們來說，再讓他們多煩惱這些也只是多餘的，身體必竟是我自己的，而我也該對自己負責。

20060723 W7 1458 20060725 W2 2219 key 門診時間：20060707 乾眼症是確定的了，也有了口乾的情形，陳醫師安排了我做「唾液閃爍攝影」的檢查，也檢驗了好幾個月未check的Urine & Blood，排了檢查時間，即使是颱風天，但還是如期的買了包酸梅去報到。 報到後，先是IV的打了一劑顯影劑，很痛，找不到平常抽血的血管，只好拿手背的來當替兵，但還是黑了一塊”黑青”，之後檢查師冷冷的請我躺上檢查台，並強調要我把頭擺正，偏偏我就是習慣了偏頭，所以她很不屑的拿了擦手紙把我的頭”擺正”，這讓我感覺很差，即使台子不是冰冷的，但還是覺得冷到了。 就位了，正上方一塊白色且做了記號的板子迎面壓下，離鼻尖應該剩不到5公分吧！就這麼被壓著，剛開始覺得還好，但看著看著，頭又不能偏，讓我感到很不自在，索性閉上眼，但又深怕自己睡著了，到時就尷尬了，約過了半小時，才又聽到檢查師請我轉頭向右，過了10分鐘後，又向左10分鐘，三個向度過後，檢查才完成一半。 中場休息10分鐘，這時買的酸梅要上場了，檢查師請我吃2.3顆的酸梅後，把籽吐掉，但我本來買的就是無籽的，所以根本就沒有這問題，然後又躺上檢查台，正面、右側、左側又各來個10分鐘，檢查終於結束，雖然都是躺著，但做完還真是頗累的呢！

20060716 W7 2308 因為APTT的過度延長，陳醫師懷疑我有Anti-Phospholipid Ab syndrome(抗磷脂質抗體症狀群)，所以對於此項又更進一步的檢查，這是一種易使體內產生血栓的抗體，容易使血管栓塞而中風或是造成女性中的流產，很多女生會不孕易流產都是因為它，聽起來是也是個頗恐怖的疾病，但事實上光是查了文獻，我對它的感覺還是又熟悉又遙遠的。 檢驗的結果是陳醫師的懷疑並沒有錯，有關APL的檢查中3項我就有2項是異常的了，其實，說它是熟悉不陌生的原因是，在3年前中榮陳醫師開的診斷書裡就有出現它的名，只是…我比較覺得為什麼我會出現此診斷，它跟修格連一樣出現的讓我覺得莫名其妙，大概是因為沒有人跟我解釋過它或它們，直到馬偕的陳醫師。 此外，在這幾個月，也感覺自己的眼睛會有癢和乾的情形，早上起床也常發現口腔整個是乾的，當我告訴陳醫師時，他讓我轉診眼科檢查是否為乾眼症，如果是的話，再進一步的診斷唾液，而診斷確立。 診斷 ITP(特發性血小板減少性紫斑症) Sjogren(乾燥症) 雷諾氏症候群 Anti-Phospholipid Ab syndrome(抗磷脂質抗體症狀群) 乾眼症 說明： 確定體內有Anti-Phospholipid抗體，現無症狀發生，暫hold Aspirin，若發現身體有腫脹或是喘的情形→速就醫。 用藥： methyprednisolone 1# QD Palquenil 1# QD carbomer 1TU QID Iwell 1# QD